Det vi har sammen

Dødssyg mand mangler 250.000 kroner

Foto: TV ØST

Bjarne Nielsen lider af en sjælden sygdom, der gør, at han ikke længere kan tale. Om et til to år er han død, siger lægerne. Familie og venner kæmper for hans liv.

- Hej. Jeg hedder Bjarne og har ALS, siger den mekaniske stemme i en lille boks.

Bjarne Nielsen kan ikke længere selv tale. Han fik for et år siden konstateret den sjældne sygdom ALS. Sygdommen gør det svært for hjernen at styre kroppen.

- På et tidspunkt snakkede Bjarne om, at vi skulle flytte sammen. At vi skulle købe noget sammen. Men det tør man jo ikke med en mand, som er dødsdømt, siger Ena Nielsen. Hun er kæreste med Bjarne Nielsen.

Sygdommen giver højst Bjarne et år eller to tilbage at leve i, siger lægerne. Derfor startede familie og venner for et år siden en indsamling i foreningen 'Hjælp Bjarne'. 300.000 kroner er nok til en behandling med stamceller. En behandling der måske kan give Bjarne Nielsen et længere liv - og måske endda helt helbrede ham.

- Der var ingen af os, der var så velbeslåede, at vi selv kunne betale. Så havde vi gjort det, siger Nicky Hansen, som er en mangeårig ven af Bjarne Nielsen.   

Det første år er der indsamlet cirka 50.000 kroner. Der er derfor ikke lyse udsigter til at få de resterende 250.000 kroner indsamlet det næste år eller to. Men vennerne kæmper videre.

- Den eneste måde, jeg kan leve med det på, hvis Bjarne dør, er, hvis jeg ved, at jeg kunne ikke gøre mere. Hvis jeg har gjort alt, hvad der stod i min magt, evner og fantasi. Det vil jeg fokusere på den dag, hvor jeg sidder i kirken, siger Nicky Hansen.
 
Sygdommen har været et hårdt slag mod parforholdet.

- Bare det der med at kunne tale sammen. Det savner jeg. Det gør man jo, når man er kærester, siger Ena Nielsen.

Og så er der noget andet, der også mangler...

- Jeg savner også de 100 kys, som jeg fik hver dag, siger hun. Bjarne Nielsen er delvist lammet i ansigtet, så han ikke kan kysse.

Det er stadig usikkert, om behandlingen med stamceller direkte vil kunne helbrede Bjarne Nielsen. Selv bevarer han håbet.

- Én skal være den første, siger den mekaniske stemme i maskinen, der er Bjarne Nielsens eneste mulighed for at tale med omverdenen.

Foreningen Hjælp Bjarne kan findes på nettet på hjemmesiden hjaelpbjarne.dk. Foreningen er også på Facebook. Her hedder gruppen 'Støt Bjarne Nielsens kamp mod sygdomme ALS.

Tip os Har du et godt tip?

Hent vores nye TV ØST Play App
Hent vores nye TV ØST Play App
Hent vores nye TV ØST Play App