Det vi har sammen

Syge brødre får endelig dyr medicin: Det er helt uvirkeligt

Brødrene Victor og William kan nu begynde behandlingen med Spinraza. Foto: TV ØST

Lettelse i familien Kofoed fra Holbæk, der nu kan sætte begge deres drenge i behandling med den dyre medicin mod muskelsvind, Spinraza.

I dag, onsdag, og i morgen, torsdag, begynder en ny epoke i familien Kofoeds liv. Familien fra Holbæk består foruden mor og far af de to drenge, Victor og William, som begge lider af en sjælden form for muskelsvind.

Efter en lang og sej kamp får begge drenge nu lov til at få en ny og ekstremt dyr medicin til behandling af muskelsvind, og behandlingen med Spinraza sættes i gang i disse dage. Til stor glæde for familien.

Det er ni måneder, vores kamp har stået på nu, og vi har følt os meget alene i det her system

Jonas Mejlvang Kofoed, far til Victor og William, Holbæk

- Det er helt uvirkeligt. Det er ni måneder, vores kamp har stået på nu, og vi har følt os meget alene i det her system, siger Jonas Mejlvang Kofoed og fortsætter: 

- Og nu endelig står vi her så og kan starte på behandlingen, og det er bare ikke sivet ind endnu, siger den glade familiefar. 

Medicinrådet: For dyrt

En af Danmarks førende eksperter har tidligere anbefalet, at børnene sættes i behandling med den banebrydnede medicin - Spinraza. Men Medicinrådets regler var så stramme, at det ikke kunne lade sig gøre. Rådet mener både, at behandlingen er meget dyr, og at effekten af behandlingen er tvivlsom.

I slutningen af maj stod forældrene så i lidt af et dilemma, da den yngste søn fik lov til at få Spinraza, mens den ældste stadig ikke måtte. 

Læs også Minister: Op til læger at behandle muskelsvind med dyr medicin

Gennembruddet kom under et samråd med sundhedsminister Ellen Trane Nørby tirsdag eftermiddag. Her slog ministeren fast, at det er lægen, der skal vurdere, om patienten skal godkendes til behandling og altså ikke Medicinrådet.

- Det er den behandlingsansvarlige læge, der i sidste ende træffer beslutningen. Det har jeg slået fast både på det her samråd og på sidste samråd. Det har Danske Regioner også bekræftet i den økonomiaftale, vi har lavet med dem, hvor vi har løftet deres økonomiske ramme med en milliard kroner. Så det har jeg en forventning om, at de lever op til. 

Nu kan drengene få behandling

Jeppe Jakobsen fra Dansk Folkeparti havde indkaldt til dagens samråd, men han stiller sig stadig ikke tilfreds med ministerens svar. 

Læs også Ekstremt dyr medicin kan sikre børn førligheden: Nye anbefalinger sætter familie i klemme

- Jeg hørte rigtig meget tale, men ingen forsikringer. Ministeren ville ikke sige, at hun vil gribe ind over for regionerne, hvis de bryder de principper, vi har aftalt herinde. 

I Holbæk ser familien Kofoed dog frem til at begynde behandlingen med Spinraza. 

- Det værste, kan man sige i gåseøjne, der kan ske nu, det er, at sygdommen stagnerer. Og det er jo fair nok, det vil vi være tilfredse med. Men alt, der kommer derudover, det vil være en stor bonus og ren lykke. Hvis vi bare kan stoppe sygdommen, så er vi et langt skridt ad vejen, siger Jonas Mejlvang Kofoed. 

 

Tip os Har du et godt tip?

Hent vores nye TV ØST Play App
Hent vores nye TV ØST Play App
Hent vores nye TV ØST Play App