Det vi har sammen

Ny medicin kan måske hjælpe deres børn - men Medicinrådet siger nej

04:07

Familien Modin-Kofoed fra Holbæk kæmper for at skaffe hjælp til deres to sønner, der begge lider af en sjælden muskelsvindsygdom. Børnenes læge på Rigshospitalet - en af Danmarks førende eksperter - anbefaler, at de to drenge sættes i behandlingen med en ny medicin. Men Medicinrådet siger nej.

Familien Modin-Kofoeds børn har en muskelsvindsygdom, som en ny medicin kan afhjælpe. Men det har Medicinrådet sat en stopper for. Medicinen er for dyr.

- Bare det at få bremset deres sygdom. Det ville gøre, at de ikke skulle have respirator. Have sondemad indlagt i maven. Det ville gøre, at de havde en fysisk personlig frihed, som de står til at tabe ret hurtigt, siger Jonas Mejlvang Kofoed.

Familien Modin-Kofoed fra Holbæk kæmper for at skaffe hjælp til deres to sønner på tre og fem år, der begge lider af en sjælden muskelsvindsygdom.

Og hjælpen syntes at være lige foran dem, da børnenes læge – en af landets førende eksperter – anbefalede, at drengene skulle sættes i behandling med en ny medicin – Spinraza.

Men Medicinrådet satte en brat stopper for behandlingen. Rådet mener nemlig, at prisen for behandlingen er for høj, da regningen kan løbe op i flere millioner kroner det første år.

-  Pludselig finder vi et håb i, at nu kan der endelig gøres noget ved det, i det mindste kan det måske bremses som minimum eller de rent faktisk kan genvinde noget af det, de har tabt. Og så føler man bare, der sidder nogen ved et skrivebord og siger nej. Det er barskt, siger Jonas Mejlvang Kofoed.

Så føler man bare, der sidder nogen ved et skrivebord og siger nej. Det er barskt

Jonas Mejlvang Kofoed, far

Der findes ingen anden medicin

Børnenes sygdom hedder SMA og de har aldrig kunnet gå eller stå oprejst uden hjælpemidler. Så da familien fik at vide, at der var en ny medicin, der måske kunne hjælpe deres børn, åbnede der sig en ny verden for dem.

- Vi blev ellevilde. De var en hel omvæltning i vores verden. Vi skulle til at forholde os til ting, som vi ikke har skullet forholde os til før, fordi vi har haft den hverdag, som vi har haft, siger Jonas Mejlvang Kofoed.

- Det ville betyde en større frihed. Som det er nu, har vi hjælp 96 timer om ugen i hjemmet, så vores familieliv er præget af en arbejdsplads, så også der ville der være store omvæltninger for os personligt.

Medicinen Spinraza anbefales af førende læger og ville ifølge forældrene giver deres børn større bevægelsesfrihed. Foto: TV ØST

Lige nu får børnene ikke andet medicin end til astma. For der er ingen medicin til deres sygdom. Derfor gav Spinraza et lille håb for familien.

 - Det er det, vi kan. Vi kan ikke andet. Lader vi være, skal vi bare sidde og vente på det ene nederlag efter det andet – at vi kan se, vores børn forgår mere og mere. Her har vi en mulighed for at bremse det og gå i den modsatte retning. Så det er ubærligt at gå rundt med den viden, siger Jonas Mejlvang Kofoed.

Jonas Mejlvang Kofoed fortæller, at deres ene søn allerede har mistet en del funktioner i sine arme. Inden for en overskuelig fremtid vil han derfor stoppe med at køre manuel kørestol. Samtidig vil han på et tidspunkt skulle have vejrtrækningshjælp.

Livskvalitet tæller ikke

Medicinen Spinraza blev godkendt af Det Europæiske Lægemiddelagentur i sommer. Men alligevel har Medicinrådet herhjemme sagt nej med argumentet om, at prisen er for høj, samt at der ikke er dokumentation for, at det rent faktisk virker. Spinraza har været til behandling i Medicinrådet både sidste år og senest i januar i år. Begge gange har rådet afvist at anbefale medicinen som standardbehandling.

Medicinrådet er blevet det monster, som jeg frygtede, det ville blive, hvor man nu begynder og sætte et prisskilt på patienter

Jeppe Jakobsen (DF), sundhedsudvalget

- Jeg bliver rigtig frustreret over, at der ikke er noget, der hedder livskvalitet i den beregning, som de laver. At man ikke kigger fremad. Hvor mange penge koster det i forvejen? Vi som familie vi koster rigtig mange penge, det ved vi godt, men måske kunne man på længere sigt tage nogle af de ting fra, som vi får hjælp til nu, siger Martine Modin.

Ligesom sin bror har 5-årige Victor aldrig gået. På sigt får begge brødrene behov for en elektrisk stol. Foto: TV ØST

Sundhedsministeren kaldt i samråd

Dansk Folkeparti er langt fra enige i Medicinrådets afgørelse. De kalder nu sundhedsministeren i samråd om sagen.

- Det er desværre sådan, at jeg tror, Medicinrådet er blevet det monster, som jeg frygtede, det ville blive, hvor man nu begynder at sætte et prisskilt på patienter og sige, der er nogen, som vi har tænkt os at behandle og der er nogen, dem, synes vi ikke, er værd at bruge penge på, siger Jeppe Jakobsen (DF) fra sundhedsudvalget.

Spinraza er den første af sin slags nogensinde og virker ved at blive sprøjtet ind i hulrummet omkring rygmarven på patienterne. Det øger dannelsen af et bestemt protein, som kan holde de nerveceller, der stimulerer musklerne, i live.

Ifølge læger og Muskelsvindfonden kan det have stor effekt - især på unge patienter.

Medicinrådet: Dokumentation står ikke mål med pris

TV ØST har forsøgt at få en kommentar fra Medicinrådet, men det har ikke været muligt. Dog udtalte formanden for rådet, Steen Werner Hansen, den 19. februar til TV 2 Fyn i forbindelse med en lignende sag:

- Den dokumentation, der ligger til grund for en anbefaling af lægemidlet, den synes vi overhovedet ikke står mål med den pris, som man forlanger for lægemidlet, siger han.

- Der er nogen dokumentation for at behandle helt små børn meget tidligt, og der har vi anbefalet det. Men andre typer og ældre, der er der faktisk ingen god dokumentation for virkningen, og der synes vi så, at når man forlanger så høj en pris, så må man også levere en god dokumentation for, at det virker. 

Tilføjelser til artiklen

  • 24. feb 2018 kl. 09:15 Et citat fra Medicinrådets formand til TV 2 Fyn 19. februar er blevet tilføjet til artiklen.

 

Tip os Har du et godt tip?