Nej til banebrydende medicin til kronisk syge børn: - Det er frygteligt frustrerende

Ifølge formanden for muskelsvindfonden kan den nye medicin Spinraza bremse børnenes udvikling af muskelsvind.

En familie fra Holbæks børn kan ikke gå i ny behandling mod muskelsvind for Medicinrådet. Det skaber frustration hos Muskelsvindfonden.

- Det er frygteligt frustrerende, at der er investeret i medicin til den her diagnose, og så bliver der sagt nej på det grundlag, at prisen er for høj.

Sådan lyder det fra formanden for Muskelsvindfonden, Lisbeth Koed Doktor.

En familie fra Holbæks to små børn har en sjælden muskelsvindsygdom, som kun går i en retning. Nedad. Men den nye medicin, Spinraza, kunne være en hjælp for børnene. Men på grund af medicinens pris har Medicinrådet sagt nej til, at familien må gå i behandlingen med Spinraza.

Det kan gøre en kæmpe forskel. Det ville bremse deres udvikling af muskelsvind

Lisbeth Koed Doktor, formanden for Muskelsvindfonden

-  Pludselig finder vi et håb i, at nu kan der endelig gøres noget ved det, i det mindste kan det måske bremses som minimum eller de rent faktisk kan genvinde noget af det, de har tabt. Og så føler man bare, der sidder nogen ved et skrivebord og siger nej. Det er barskt, siger Jonas Mejlvang Kofoed, der far til de to børn.

Kan bremse udviklingen

I dag er der ingen medicin for børnene. Men hvis de kunne få behandlingen, ville det kunne gøre store forandringer i deres tilværelse.

- Det kan gøre en kæmpe forskel. Det ville bremse deres udvikling af muskelsvind, siger Lisbeth Koed Doktor.

Læs også Ny medicin kan måske hjælpe deres børn - men Medicinrådet siger nej

- For børnenes vedkommende, som er på det tidspunkt i livet, hvor muskelsvindet vil rykke allermest, der kan det jo gøre dem langt stærkere og ruste dem til et meget mere selvstændigt liv som voksne, hvis de får den her medicin. 

På bekostning af børnene

Folketinget har vedtaget syv principper, som Medicinrådet skal henholde sig til, når de skal anbefale medicin.

- Der er en del af det, at man skal tage hensyn til, at prisen skal være rimelig, men ikke på bekostning af små diagnosegrupper. Og det bliver det lige præcis i det her tilfælde, lyder det fra Lisbeth Koed Doktor.  

- Der er nogle børn, der bliver ofre i det her. Det er børnene lige nu, der har brug for, at behandlingen bliver sat i gang.

Tip os Har du et godt tip?

Hent vores nye TV ØST Play App
Hent vores nye TV ØST Play App
Hent vores nye TV ØST Play App