Minister: Op til læger at behandle muskelsvind med dyr medicin

En familie fra Holbæks to drenge har muskelsvind. Nye anbefalinger gør, at den yngste nu kan få ny medicinsk behandling, men den ældste kan måske ikke. Arkivfoto. Foto: TV ØST

Sundhedsminister har rejst sagen om prissætning af dyr muskelsvindsmedicin blandt kolleger i andre EU-lande.

Det er fortsat op til den enkelte læge at vurdere, når der skal hives medicin ned fra den øverste og dyreste hylde.

Det siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) på et samråd om det dyre lægemiddel Spinraza.

I slutningen af maj afviste Medicinrådet på ny præparatet som standardbehandling af patienter med arvelig muskelsvind. Det var tredje gang, det blev diskuteret af rådet, som er en samling fagfolk og eksperter, der vurderer lægemidler.

Sagen volder udfordringer, for Danmark er ikke det eneste land, hvor selskabets prissætning gør det uhyre vanskeligt

Ellen Trane Nørby (V), sundhedsminister

Rådet udvidede dog anbefalingen til også at omfatte børn med SMA type to, hvis sygdommen viser sig, før barnet er 24 måneder.

- Fælles standardbehandlinger ændrer ikke ved, at det altid er lægen, der træffer beslutning om behandling.

- Medicinrådets anbefaling er vejledende og baserer sig på fageksperternes vurdering af lægemidlets effekt og rådets vurdering af, om den er rimelig i forhold til prisen, siger sundhedsministeren.

Hun peger på, at der er udarbejdet en fælles vejledning for, hvordan lægerne skal forholde sig, hvis de vil afvige fra anbefalingerne, og at der er taget hånd om det i den nye økonomiaftale med regionerne. 

Læs også Familie har fået svar: Det yngste barn kan få ny medicin – men den ældste kan måske ikke

- Man kan ikke som patient bestille en behandling. Det ligger ikke i vores sundhedsvæsen, at man bare kan sige, "jeg tror, det her er bedst", siger sundhedsministeren.

Jeppe Jakobsen (DF) peger på, at flere læger skulle have udsat behandlingen af patienter, fordi medicinen er for dyr.

Koster millioner om året for hver patient

Spinraza er et relativt nyt og dyrt middel, der koster millioner om året for hver patient. Det kaldes "et revolutionerende lægemiddel" af Medicinrådet.

Læs også Ekstremt dyr medicin kan sikre børn førligheden: Nye anbefalinger sætter familie i klemme

Der er få, der lider af den særlige afart af muskelsvind i Danmark. Tre gange har Medicinrådet vurderet, at pengene er bedre brugt andre steder i sundhedssystemet. 

I lande som Sverige og Norge er man mere positivt indstillet over for Spinraza. Her bruges det især til behandling af børn og unge under 18 år.

Sundhedsministeren fremhæver, at hun har rejst sagen blandt kolleger i andre EU-lande.

- Sagen volder udfordringer, for Danmark er ikke det eneste land, hvor selskabets prissætning gør det uhyre vanskeligt, siger ministeren og kalder det en "ublu prissætning".

Læs også Få overblikket: Medicin mod muskelsvind blev afvist to gange

Hun mener, at myndigheder skal være i stand til at give industrien "et modspil og kræve dokumentation for og rimelighed i de priser, man optager".

Lægemiddel er tre gange afvist som for dyrt

Medicinrådet afviste i slutningen af maj, at det dyre lægemiddel Spinraza bruges som standardbehandling ved arvelig muskelsvind.

Emnet blev debatteret for tredje gang, fordi der er kommet mange henvendelser om midlet, og fordi der er kommet nye informationer. Ved samme lejlighed udvidede rådet anbefalingen til også at omfatte børn med SMA type to, hvis sygdommen viser sig, før barnet er 24 måneder.

Rådet er en samling fagfolk og eksperter, der vurderer lægemidler på vegne af det danske sundhedssystem. Læs mere om midlet her:
 
  • Pinraza - eller nusinersen - kan bruges til behandling af en særlig form for muskelsvind, den såkaldte 5q spinal muskelatrofi (SMA).
     
  • Det er en sygdom, der rammer nervecellerne i rygmarven og gør, at kroppens muskler ikke fungerer ordentligt.
     
  • SMA findes i tre former. Den første er den mest alvorlige. Den fødes der et til to børn med i Danmark hvert år.
     
  • Der findes omkring 90 personer med SMA type to og 70 personer med type tre, den mildeste.
     
  • Medicinalfirmaet Biogen har udviklet Spinraza og søgt om at få det godkendt til behandling i Danmark. Det blev afvist i oktober 2017 af Medicinrådet, fordi prisen var "urimelig høj" i forhold til effekten.
     
  • Firmaet sænkede derefter prisen og søgte igen, men i januar afviste Medicinrådet igen på grund af forholdet mellem prisen og midlets effekt.
     
  • Det skete på ny i slutningen af maj.
 
Kilde: Medicinrådet.

Tip os Har du et godt tip?

Hent vores nye TV ØST Play App
Hent vores nye TV ØST Play App
Hent vores nye TV ØST Play App