Medicinrådet genovervejer middel mod muskelsvind: - Det er rigtig positivt

Medicinen Spinraza anbefales af førende læger og ville ifølge forældrene giver deres børn større bevægelsesfrihed. Foto: TV ØST

Der er nyt håb på vej til børn med muskelsvind, efter Medicinrådet nu genoptager diskussionen om lægemidlet Spinraza.

Medicinen er ny. Den skal sprøjtes direkte ind i hulrummet langs rygsøjlen for at modvirke den invaliderende og uhelbredelige sygdom SMA – en sjælden form for muskelsvind.

Men i Danmark bliver medicinen ikke anbefalet. Den er nemlig for dyr i forhold til effekten, mener Medicinrådet.

Sådan er status lige nu på den omdiskuterede medicin Spinraza, der i vores nabolande bruges til behandling af børn med SMA.

Erfaringerne med effekten af medicinen - evidensen - er nemlig ikke god nok, mener sundhedsvæsenets rådgivende råd, Medicinrådet. Spinraza blev godkendt til brug i EU i sommeren 2017 – men her sagde Medicinrådet nej til at anbefale, at det blev taget i brug herhjemme.

Jeg er sikker på, at de nok i sidste ende vil godkende stoffet til brug herhjemme

Jonas Mejlvang Kofoed fra Holbæk

Rådet mente nemlig ikke, at erfaringerne med medicinens effekt var klarlagt godt nok til at retfærdiggøre behandlingen med medicinen.

Sag tages op igen

Fredag meddeler Medicinrådet, at de tager sagen op igen, og indleder nu en proces, hvor de ser på erfaringerne med effekten af stoffet.

- Det er rigtig positivt, at de tager sagen op igen. Og det er rigtig positivt, at de selv indsamler erfaringerne med medicinen. Jeg er sikker på, at de nok i sidste ende vil godkende stoffet til brug herhjemme, siger Jonas Mejlvang Kofoed fra Holbæk.

Han er far til de to brødre Victor og William på tre og fem år, der begge lider af SMA. Han er en meget aktiv fortaler for at få givet grønt lys til behandlingerne med medicinen, som beskrives som en meget effektiv behandling af SMA.

Kunne ikke behandles

Tidligere har SMA ikke kunnet behandle, men med Spinraza får lægerne et våben, som de kan bruge til at bremse sygdommen.

Læs også Ny medicin kan måske hjælpe deres børn - men Medicinrådet siger nej

I udlandet har man efter kun en enkelt behandling kunne se markant fremgang som følge af behandlingen.

Der er dog tale om en medicin, der modvirker sygdommen – den helbreder den ikke. Og prisen for hver enkelt patient er hvert år flere millioner kroner.

En mellemregning

Jonas Mejlvang Kofoed ser processen som en mellemregning, og er ikke i tvivl om, at Danmark - ligesom som vores nabolande - vil tage medicinen i brug.

- I Norge sagde de nej i første omgang på grund af prisen, men erfaringerne fra andre lande fik dem på andre tanker. I Danmark efterlyser de evidens – men det mener vores nabolande jo åbenlyst, at der er. Hvad er det, som vi skal have bedre belyst end lande som Norge, Sverige, Tyskland og Tyrkiet, spørger Jonas Mejlvang Kofoed.

Medicinrådet kommer med anbefalinger, men har ingen formel magt i forhold til hvilken medicin, der tilbydes danskerne. I praksis har alle regioner dog valgt at følge Medicinrådets anbefalinger, og det, tror Jonas Mejlvang Kofoed, er kommet bag på dem.

- De traf en beslutning i efteråret, og nu tager de så sagen op igen. De er jo nyoprettede, og jeg tror, at det er kommet bag på dem, hvor tæt regionerne følger deres anbefalinger, siger han.

Læs også Medicinråd i tidligere sager: Behandling står ikke mål med prisen

Behandles også politisk

Sagen er siden afvisningen blevet til en politisk sag – der skal blandt andet afholdes et samråd på Christiansborg om sagen i nærmeste fremtid.

Jonas Mejlvang Kofoed fra Holbæk er ikke i tvivl om, at Danmark også kommer til at give grønt lys for behandlingerne herhjemme.

- Om det tager fem måneder eller fem år – det ved jeg ikke. Men de er nødt til at se på livskvalitet gennem et helt liv, når de ser på effekten af medicin. Der er mere i det regnestykke end kroner og ører, siger han.

Tip os Har du et godt tip?

Hent vores nye TV ØST Play App
Hent vores nye TV ØST Play App
Hent vores nye TV ØST Play App