Femårige Vilde er handicappet: Vil gennemføre ekstremløb med sin far

04:55

Vilde og hendes far træner for at gennemføre en halv ironman.

Vilde og hendes far træner for at gennemføre en halv ironman.

1 af 2

Femårige Vilde er handicappet. Men sammen med sin far vil hun gennemføre en halv ironman.

- Er du klar til at løbe, Vilde?

Sådan lyder det fra Rasmus Jartvar Nielsen til sin femårige datter, Vilde, mens han sætter hende ned i deres løbevogn. Med den vil de to gennemføre en halv ironman, og lykkes det, vil Vilde blive den yngste nogensinde til at fuldføre den bedrift.

Duoen skal igennem 1,9 kilometer svømning, 90 kilometer cykling og 21,1 kilometer løb. Men det bliver ikke dem, der kommer til at kæmpe om at blive de hurtigste. For dem er det vejen til målet, der er det vigtigste.

Sådan må det være, når den ene part i teamet er handicappet.

Når hun sidder der, ligner hun en almindelig pige, der er ude at løbe med sin far

Rasmus Jartvar Nielsen

- Det er min mulighed for at give hende nogle oplevelser, fordi hun ser ikke så meget andet i sit liv ud over sin børnehave og vores familie. På denne her måde kan hun komme ud og være som alle andre børn, siger Rasmus Jartvar Nielsen.

Lider af sjælden nervesygdom

Vilde lider nemlig af nervesygdommen Rett Syndrom, en medfødt neurologisk udviklingsdefekt, som gør, at kroppens psykiske og motoriske færdigheder går i stå. I Danmark lever omkring 125 personer med Rett-syndromet, der er en mutation af x-kromosomet.

- Det er hårdt at sige, men det er ikke fantastisk meget, hun kan. Hun kan sidde i sin kørestol og sidde oprejst, men har ikke som sådan ikke kontrol over ben og arme. Men hendes øjne virker, siger Rasmus Jartvar Nielsen.

Vilde og hendes far vil gennemføre en halv ironman til sommer.

Sygdommen rammer i forskellig grad. I Vildes tilfælde kan hun hverken spise eller drikke selv, hun har ikke noget sprog, kan ikke gå og har ufrivillige bevægelser.

Men selvom hun ikke kan tale, kan Rasmus Nielsen se, at Vilde glæder sig.

Nyheden om Vildes tilstand og sygdom, det var sgu ikke sjovt. Der var man nede og kigge lidt ind i en væg

Rasmus Jartvar Nielsen, far

- Hun siger det ikke, men jeg kan se det. Det var lidt et tilfælde, at jeg fandt ud af, at hun nød at sidde i løbevognen. Hun sagde nogle sjove lyde, da hun sad dernede, og så opdagede jeg, at hun sad og smilede og ikke havde de tvangshandlinger, som hun plejer at have. Når hun sidder der, ligner hun en almindelig pige, der er ude at løbe med sin far, fortæller han.

Træning hjalp

Da Vilde kom til verden for fem år siden, var der ingen tegn på, at hun havde et handicap. Det var først omkring toårsalderen, efter hendes lillesøster kom til verden, at det stod klart, at hun lider af den sjældne Rett Syndrom.

- Hvorfor lige os? Men jeg synes ikke, det er synd for os, jeg synes mere, det er synd for Vilde. Jeg har ikke ondt af mig selv. Det har ingen af os, siger Rasmus Jartvar Nielsen.

- Nyheden om Vildes tilstand og sygdom, det var sgu ikke sjovt. Der var man nede og kigge lidt ind i en væg.

Træningen blev Rasmus Jartvar Nielsens måde at komme de mørke tanker til livs på. Nu træner ham og Vilde flere gange om ugen.

- Indimellem fortæller man jo lidt om, hvordan man går og har det. Hvis man har haft en dårlig dag, så er Vilde jo god til at lytte, siger han.

Det kræver hjælpere undervejs

Til løbet i juni skal Vilde ud over turen i løbevognen også transporteres i en cykel og en gummibåd. 

Artiklen fortsætter under billedet.

Privatfoto.

- Jeg har også nogle hjælpere med undervejs, der kan hjælpe med at få sat et høreværn på Vilde, hvis det bliver nødvendigt, så hun ikke bliver påvirket af alle lydene, siger Rasmus Jartvar Nielsen.

- Derudover har jeg også en ven med, som er frømand, som sejler i en båd ved siden af, mens jeg svømmer med Vilde i båden. Så er der styr på sikkerheden, hvis vi vælter, siger Rasmus Jartvar Nielsen.

Tip os Har du et godt tip?

Hent vores nye TV ØST Play App
Hent vores nye TV ØST Play App
Hent vores nye TV ØST Play App