Han er bare fire måneder gammel. Han er født sund og rask, men alligevel har han brugt over tre måneder af sit liv på Rigshospitalet på grund af alvorlige vejrtrækningsproblemer.
Theo Foli Kok blev ramt af en RS-virus, da han var bare tre uger gammel, han har i dag fået indopereret en trakeostomi i halsen, som trækker vejret for ham.
- Theo var faktisk ved at dø på det tidspunkt. Personalet forsøgte at holde ham i live, og så blev han kort tid efter lagt i respirator, siger hun og fortsætter:
- Jeg måtte forlade stuen, for jeg kunne ikke se på, at Theo langsomt forsvandt fra os.
Økonomisk presset
Det er hårdt for familien fra Venslev at få en hverdag til at hænge sammen på hospitalet. Ikke mindst fordi de, udover lille Theo, har endnu en søn på to år, der skal underholdes, og den lange indlæggelse er begyndt at presse forældrene hårdt økonomisk.
Mads Foli Hansen, som er far til Theo, er nemlig efterhånden i underskud med godt 500 afspadseringstimer på sit job, fordi han er tvunget til at være hos sin søn, og er ifølge Slagelse Kommune ikke berettiget til at få økonomisk kompensation for tabt arbejdsfortjeneste.
- Vi håber jo ikke, det bliver nødvendigt, at vi skal sælge nogle ting, men mange siger til os, at vi skal sælge vores bil og sælge vores kat, siger Mads Foli Hansen.
Stor uenighed
Ifølge Slagelse Kommune lyder forklaringen på afslaget som følger: ”Begrundelsen er, at der, heldigvis for Theo, ikke er tale om en langvarig, kronisk lidelse".
Men noget tyder på, at kommunen fejltolker loven, for begrundelsen strider nemlig imod servicelovens paragraf 41, hvor der i vejledningen står:
At det skal være en »langvarig lidelse« betyder ikke, at det skal dreje sig om en uhelbredelig lidelse. I praksis lægges der vægt på, om lidelsen skønnes at vare et år eller mere. Det er dog ikke udelukket at yde støtte, selv om lidelsen kan forventes at vare mindre end et år.
Samtidig lyder det i servicelovens paragraf 230, at:
Hvis man allerede fra begyndelsen af et sygehusophold er klar over, at der i direkte forlængelse af opholdet kræves pasning af barnet i hjemmet, kan der ydes hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste allerede fra indlæggelsestidspunktet, hvis det af behandlingsmæssige grunde er ønskeligt, at én eller begge forældre er til stede på sygehuset. Det samme gælder, hvis barnet skal passes hjemme i en periode inden sygehusopholdet.
Der kan ydes hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste i indlæggelsesperioden, hvis det er nødvendigt, at forældrene er til stede på sygehuset, fordi funktionsnedsættelsen/lidelsen er så alvorlig, at det kræver forældrenes tilstedeværelse.
Hvordan synes du, at kommunens svar hænger sammen med serviceloven?
- Jeg føler ikke, det hænger sammen. De forholder sig til paragrafferne, men det er som om, de prøver at gå uden om det, der reelt står, siger Mads Foli Hansen.
Den lille familie ved endnu ikke, hvornår Theo Foli Kok kan blive udskrevet og hvor langt et indlæggelsesforløb, der bliver tale om.
Venter på redegørelse
TV ØST har i dag talt med Slagelses borgmester Stén Knuth, og han fortæller, at han har bedt administrationen om en redegørelse i sagen:
- Jeg er bekendt med sagen og bliver naturligvis berørt. Via en Facebooktråd kom jeg den 25. maj i kontakt med mosteren, og jeg har nu kontakt til faderen og er i dialog med familien. Der er tale om en administrativ beslutning, og jeg har nu bedt administrationen om en redegørelse, som jeg får tirsdag eller onsdag. Jeg vil vide, hvorfor, vi har truffet den afgørelse, og hvilke muligheder vi har for at hjælpe familien.
Støtte via Facebook
Udsigten til en udskrivelse fra hospitalet er lang, ligesom kampen med kommunen langt fra er slut. Familien har imidlertid fået hjælp andre steder fra, idet både Mads Foli Hansen og Vicky Koks søster bad venner, familie og bekendte om økonomisk hjælp i et Facebookopslag.
- Vi er nok oppe på omkring 10.000-15.000 kroner nu, siger Mads Foli Hansen.
Men vigtigst af alt er, at Theo skal blive rask. Der er håb forude, og det kan ikke gå for hurtigt.
- Udgangspunktet er, at han skal have trakeostomien ud, og at han skal kunne klare sig selv, men hvornår og om det sker, det ved man jo ikke, siger han.