Det vi har sammen

Familie har fået svar: Nu kan begge børn blive behandlet med milliondyr medicin

En familie fra Holbæks to drenge har muskelsvind. Nu kan begge drenge blive behandlet med en ny og dyr medicin. Arkivfoto. Foto: TV ØST

Familien Kofoed fra Holbæk har vundet endnu en sejr i kampen for at sikre deres to drenge en ny, dyr medicin til behandling af muskelsvind.

Familien Kofoeds to sønner på henholdsvis tre og fem år lider af en sjælden muskelsvindssygdom.

En af landets førende eksperter har anbefalet, at børnene sættes i behandling med en ny medicin, Spinraza. Men det har Medicinrådet tidligere afvist, fordi medicinen er for dyr. 

I slutningen af maj gav rådet dog grønt lys til, at den yngste dreng kunne få behandlingen, og nu er der også givet dispensation til, at den ældste dreng kan blive behandlet med Spinraza.

Det oplyser familien Kofoed til TV ØST.

Den ældste dreng har allerede været til forundersøgelser og skal starte i behandling med den nye medicin onsdag.

Koster millioner om året for hver patient

Den aktuelle pris på lægemidlet er hemmelig. Men i oktober kostede medicinen Spinraza flere millioner kroner om året.

Læs også Minister: Op til læger at behandle muskelsvind med dyr medicin

Medicinen kan gøre en stor forskel for de knap 200 danskere, der lever med muskelsvindsygdommen SMA, en sygdom, der nedbryder nerverne i rygsøjlen.

Spinraza blev godkendt til brug i EU i sommeren 2017, og siden har Medicinrådet behandlet spørgsmålet om medicinen tre gange, men rådet har alle gange afvist medicinen som standardbehandling af patienter med arvelig muskelsvind.

Sundhedsminister vil i dialog med regionerne

Det er i stedet op til den enkelte læge at vurdere, hvorvidt der skal hives medicin ned fra den øverste og dyreste hylde.

Læs også Få overblikket: Medicin mod muskelsvind blev afvist to gange

Selv om familien Kofoed er glade for, at begge deres drenge nu kan få den rette behandling, så mener de, at alle med sygdommen burde have adgang til medicinen.

Tirsdag var der sundhedsministeren kaldt i samråd for netop at drøfte medicin til børn med muskelsvind. 

Her meddelte sundhedsminister Ellen Trane Nørby, at hun vil gå i dialog med regionerne.

- Jeg vil bede Danske Regioner om at følge op på, at vi kan være hurtige i forhold til nye præparater, men at der også skal være nogle ordentlige priser for patienterne.

Læs også Familie har fået svar: Det yngste barn kan få ny medicin – men den ældste kan måske ikke

Tip os Har du et godt tip?

Hent vores nye TV ØST Play App
Hent vores nye TV ØST Play App
Hent vores nye TV ØST Play App