Familie har fået svar: Det yngste barn kan få ny medicin – men den ældste kan måske ikke

Medicinen Spinraza anbefales af førende læger og ville ifølge forældrene give deres børn større bevægelsesfrihed. Foto: TV ØST

En familie fra Holbæks to drenge har muskelsvind. Nye anbefalinger gør, at den yngste nu kan få ny medicinsk behandling, men den ældste kan måske ikke.

Familien Kofoed i Holbæk har i dag fået en halv sejr i kampen om at sikre deres to små drenge en ny, dyr medicin til behandling af muskelsvind.

Men det er en sejr, familien ikke rigtig kan glæde sig over.

Familien har to sønner på henholdsvis tre og fem år, der begge lider af en sjælden muskelsvindssygdom. En af landets førende eksperter har anbefalet, at børnene sættes i behandling med en ny medicin, Spinraza. Men Medicinrådet har hidtil sagt nej.

Men nu har rådet åbnet muligheden for, at flere børn kan få medicinen. I dag har familien fået at vide fra Rigshospitalet, at den yngste dreng kan få behandlingen - men det er stadig usikkert, om deres dreng på fem år også kan komme i behandling.

Det kommer på et tidspunkt, så kommer der noget reaktion, men lige nu kan jeg slet ikke se, hvordan det skal lade sig gøre

Jonas Mejlvang Kofoed, far

- Den er umenneskeligt. Jeg kan ikke forstå, at der skal være så lidt, der gør, at min ene dreng ikke skal have medicin. At det er så lidt, der skal gøre forskellen på fremgang og tilbagegang, siger faderen til de to drenge, Jonas Mejlvang Kofoed.

Vi må trylle

Hvordan er det at vide, at din yngste får – men din ældste gør måske ikke?

-  Det kan man ikke svare på som far. Det kan jeg ikke være i. Det kommer på et tidspunkt, så kommer der noget reaktion, men lige nu kan jeg slet ikke se, hvordan det skal lade sig gøre, siger Jonas Mejlvang Kofoed. 

Læs også Ekstremt dyr medicin kan sikre børn førligheden: Nye anbefalinger sætter familie i klemme

Men familien giver ikke op så let.

- Vi afventer, hvad Rigshospitalet finder frem til. De vil indsende en ansøgning og så må vi se, hvad den dispensation giver. Og så derfor må vi trylle, hvis det ikke bliver til noget, siger Jonas Mejlvang Kofoed.

Derudover mener Jonas Mejlvang Kofoed ikke, at den nye anbefaling fra Medicinrådet er tilstrækkeligt.

- Det er et lille skridt på vejen, men det er slet, slet ikke godt nok i forhold til, hvad vi kæmper for. Vi vil gerne have, at alle skal tilbydes medicinen ud fra en lægefaglig begrundelse. Og dem, der ikke skal tilbydes det, skal være ud fra en lægefaglig begrundelse, siger han. 

04:07

Se eller gense indslaget: Familien Modin-Kofoed fra Holbæk kæmper for at skaffe hjælp til deres to sønner, der begge lider af en sjælden muskelsvindsygdom. Børnenes læge på Rigshospitalet  - en af Danmarks førende eksperter anbefaler, at de to drenge sættes i behandlingen med en ny medicin. Men Medicinrådet siger nej.

Luk video

 

Tip os Har du et godt tip?

Hent vores nye TV ØST Play App
Hent vores nye TV ØST Play App
Hent vores nye TV ØST Play App