Det vi har sammen

Efter flere henvendelser: Medicinrådet vil drøfte ny medicin mod muskelsvind igen

Medicinrådet har sagt nej til, at Familien Modin-Kofoed fra Holbæks to sønner kan få behandling med Spinraza. Foto: TV ØST

Medicinrådet har sagt nej til, at Familien Modin-Kofoed fra Holbæks to sønner kan få behandling med Spinraza.

1 af 2

Medicinrådet har indtil nu sagt nej til brugen af medicinen Spinraza mod muskelsvind. Men efter flere henvendelser, vil de nu drøfte behandlingen igen.

- Bare det at få bremset deres sygdom. Det ville gøre, at de ikke skulle have respirator. Have sondemad indlagt i maven. Det ville gøre, at de havde en fysisk personlig frihed, som de står til at tabe ret hurtigt.

Sådan lød det fra Jonas Mejlvang Kofoed fra Holbæk tilbage i slutningen af februar, efter hans to små børn med en sjælden muskelsvindssygdom ikke kunne få behandlingen Spinraza. Medicinrådet ville nemlig ikke anbefale medicinen, selv om børnenes egen læge – en af landets førende eksperter – mente, det kunne være en hjælp for børnene.

Læs også Ny medicin kan måske hjælpe deres børn - men Medicinrådet siger nej

Men nu åbner Medicinrådet op for at genoverveje deres beslutning. Det skriver de på deres hjemmeside. 

- Rådet drøftede de mange henvendelser om nusinersen (Spinraza), som vi har fået siden sidste rådsmøde. Vi har blandt andet besluttet, at vi igen vil efterspørge livskvalitetsdata og muligheder for dataregistrering, og fortsætte drøftelserne på næstkommende rådsmøde den 24. april 2018, siger Jørgen Schøler Kristensen, som deler formandskabet for Medicinrådet med Steen Werner Hansen.

Det kan gøre en stor forskel

Meldingen kommer efter et rådsmøde den 15. marts i år, hvor de har gjort status over de mange henvendelser angående medicinen Spinraza.

04:07

Se eller gense indslaget: Familien Modin-Kofoed fra Holbæk kæmper for at skaffe hjælp til deres to sønner, der begge lider af en sjælden muskelsvindsygdom. Børnenes læge på Rigshospitalet  - en af Danmarks førende eksperter anbefaler, at de to drenge sættes i behandlingen med en ny medicin. Men Medicinrådet siger nej.

Luk video

Også Muskelsvindfonden har rettet kritik af, at Medicinrådet ikke ville anbefale medicinen.

- Det kan gøre en kæmpe forskel. Det ville bremse deres udvikling af muskelsvind, lød det fra formand, Lisbeth Koed Doktor, i februar til TV ØST.

- For børnenes vedkommende, som er på det tidspunkt i livet, hvor muskelsvindet vil rykke allermest, der kan det jo gøre dem langt stærkere og ruste dem til et meget mere selvstændigt liv som voksne, hvis de får den her medicin. 

Står ikke mål med prisen

Læs også Medicinråd i tidligere sager: Behandling står ikke mål med prisen

Men problemet har hidtil været for Medicinrådet, at dokumentationen for, om medicinen overhovedet virker er for lille, når man sammenligner med prisen.

Den aktuelle pris på Spinraza kendes ikke offentligt, men tilbage i oktober sidste år skrev TV 2, at en dosis af Spinraza kostede 620.000 kroner.

Derfor ville den årlige pris per patient løbe op i omkring to millioner kroner.

Den 19. februar, udtalte formanden for rådet, Steen Werner Hansen, sig i en lignende sag til TV2/ Fyn. 

- Den dokumentation, der ligger til grund for en anbefaling af lægemidlet, den synes vi overhovedet ikke står mål med den pris, som man forlanger for lægemidlet, sagde han.

Tip os Har du et godt tip?