Det vi har sammen

DF før samråd: Læger skal kunne ordinere dyr medicin mod muskelsvind

Politikerne på Christiansborg skal i dag diskutere en særlig medicin mod muskelsvind på et samråd. Arkivfoto.

Tirsdag skal sundhedsministeren i samråd på Christiansborg om medicin til børn med muskelsvind. Læger skal kunne tage medicinen i brug, mener DF.

Den nyeste medicin til børn med muskelsvind, Spinraza, er godkendt af Det Europæiske Lægemiddelsagentur, men Medicinrådet i Danmark har flere gange afvist at anbefale medicinen som standardbehandling.

Det har de blandt andet, fordi medicinen er for dyr.

Børnene skal have en tilkendegivelse af at kunne få ordnieret den medicin, som de er vurderet til

Jeppe Jakobsen (DF) 

Og det er til stor frustration for blandt andet familien Kofoed fra Holbæk. De fortalte tilbage i februar om deres to sønner på tre og fem år, som begge lider af en sjælden form for muskelsvind. Børnene har fået Spinraza-medicinen anbefalet af deres læge, som er en af landets førende eksperter i muskelsvind.

Men Medicinrådet har altså hidtil sagt nej, og nu skal medicinen diskuteres på Christiansborg tirsdag eftermiddag. Dansk Folkepartis sundhedsordfører, Jeppe Jakobsen, har nemlig kaldt sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) i samråd. 

Læs også Ny medicin kan måske hjælpe deres børn - men Medicinrådet siger nej

Læger skal ordinere dyr medicin

Medicinrådet afviser Spinraza med begrundelsen om, at medicinen mangler tilstrækkelig dokumentation for dens virkning, og at den er for dyr. 

En udlægning, som Dansk Folkeparti ikke er enige i. De håber derfor på, at tirsdagens samråd vil ende ud i, at lægerne får mulighed for at vurdere den enkelte patients behov for Spinraza.   

- Vi håber at nå frem til, at lægerne i regionerne har mulighed for at vurdere og ordinere Spinraza-medicin til børn med muskelsvind, siger Jeppe Jakobsen (DF) til TV ØST. 

- Børnene skal have en tilkendegivelse af at kunne få ordineret den medicin, som de er vurderet til, fortsætter politikeren.  

Medicinrådet tager emnet op igen

Hvis ikke samrådet fører til enighed på området, vil Dansk Folkeparti forsøge at få Medicinrådet nedlagt. Rådet blev etableret i 2017 og skal blandt andet, om nye lægemidler kan anbefales som standardbehandling.

Artiklen fortsætter efter videoen.

04:07

Familien Modin-Kofoed fra Holbæk kæmper for at skaffe hjælp til deres to sønner, der begge lider af en sjælden muskelsvindsygdom. Børnenes læge på Rigshospitalet  - en af Danmarks førende eksperter anbefaler, at de to drenge sættes i behandlingen med en ny medicin. Men Medicinrådet har indtil videre sagt nej. Arkiv.

Luk video

Prisen er ikke offentligt kendt, men i oktober skrev TV 2, at en dosis koster 620.000 kroner. Det vil løbe op i to millioner kroner per patient om året.

Medicinrådet har fået flere henvendelser om Spinraza og deres afvisning af at godkende medicinen. Derfor vil rådet igen diskutere, om de kan anbefale medicinen. Det gør de på et møde den 24. april.

Spinraza modvirker nervesvækkelse og nervedød, men helbreder ikke sygdommen SMA, Spinal Muscular Atrophy, som børnene fra Holbæk lider af. Hvis Spinraza bliver godkendt, skal børnene have indsprøjtninger resten af deres liv.

Læs også Få overblikket: Medicin mod muskelsvind blev afvist to gange

OM SPINRAZA

  • Spinraza er den første af sin slags nogensinde
  • Medicinen modvirker nervesvækkelse og nervedød, men helbreder ikke sygdommen SMA, Spinal Muscular Atrophy
  • Den aktuelle pris på Spinraza kendes ikke offentligt
  • I oktober skrev TV 2, at en dosis koster 620.000 kroner
  • Den årlige pris per patient vil derfor blive cirka to millioner kroner 
  • Medicinen er godkendt af Det Europæiske Lægemiddelsagentur i 2017
  • Medicinrådet har to gange afvist medicinen som standardbehandling på grund af en for høj pris og manglende dokumentation for dens virkning

 

Tip os Har du et godt tip?