Uret tikker højt hos en familie i Holbæk torsdag eftermiddag.
Her venter familien på et opkald fra Rigshospitalet, hvor den behandlende læge skal give besked om, om de to børn Victor og William kan komme i betragtning til at få behandling for muskelsvindsygdommen SMA, der langsomt og uafladeligt forkrøbler børnene og binder dem til et liv i kørestol.
- Det er meget nervepirrende lige nu. Vi venter på et opkald fra lægen her i eftermiddag, der gerne skulle sige ja til at behandle vores børn, siger Jonas Mejlvang Kofoed til TV ØST.
Reviderede anbefalinger
Onsdag reviderede Medicinrådet retningslinjerne for at give medicinen.
Ændringen betyder, at nogle børn kan behandles for sygdommen, hvis de opfylder nogle meget skrappe kriterier. Der findes nemlig kun én slags medicin, der kan behandle lidelsen. Den hedder Spinraza, kom på markedet i efteråret - og den koster flere millioner kroner per barn.
Den høje pris på medicinen har to gange tidligere fået Medicinrådet til helt at fraråde regionerne at tilbyde behandlingen, selvom det er den eneste chance for de syge børn.
Muligt, at kun et barn må få behandling
Med den nye beslutning åbnes der op for behandling til flere børn, men som kriterierne fra Medicinrådet er valgt, så kan familien i Holbæk komme i den situation, at ét barn kan få behandlingen, mens det andet ikke kan.
Samtidig så kan begge børn komme til at falde for en tidsgrænse på fire år fra diagnosen er stillet til behandlingen indledes. For Viktor på tre år udløber fristen den 19. juni, mens den udløber for William den 26. juni. Da er det nemlig fire år siden, at de fik deres diagnoser, fortæller Jonas Mejlvang Kofoed
- Det her viser, hvor grotesk det er, at de har valgt sådan nogle skarpe grænser. Vi ved ikke, om børnene kan nå at komme i gang med en behandling, før tidsfristen udløber. Det er forfærdeligt, siger faderen, der er meget påvirket af situationen.
Ingen vil stå med ansvaret
Han krydser fingre for, at de får lov til at starte behandlingen. Ellers vil han fortsætte kampen.
- Selvfølgelig vil vi fortsætte med at kæmpe for børnene. Og det er jo utroligt, hvordan alle forsøger at løbe fra ansvaret for beslutningen. Medicinrådet fastholder, at de kun rådgiver – og regionen mener, at de kun følger vejledningen, siger Jonas Mejlvang Kofoed.
Han fastslår dog, at nogen vil komme til at skulle stå tilbage med ansvaret.
- Vi har kæmpet for at skaffe behandling til børnene i ni måneder nu – siden den kom på markedet. Jeg har omkring 1.000 siders dokumentation på mit kontor om sagen, og har brugt rigtig meget tid på at sikre behandlingen. Kommer der et nej, så vil vi fortsætte arbejdet – måske via en juridisk vej, siger Jonas Mejlvang Kofoed.